Apuntes de Parkinson – Una Buddie amiga gracias al Congreso Mundial de Parkinson 2023

Paqui Ruiz Buddy Program Note-2

Texto de Paqui Ruiz***

El texto que leerán a continuación viene firmado por nuestra conocida y querida Paqui Ruiz. En esta ocasión, Paqui -fundadora de la organización española Con P de Párkinson- nos comparte su experiencia al asistir al Congreso Mundial de Parkinson (WPC 2023) en julio pasado. Y, en particular, nos habla de la amistad que entabló con otra mujer con Parkinson, como ella, del otro lado del océano, gracias al programa “Buddy Program”. Nos parece que esta nota complementa la información proporcionada durante nuestro seminario web del 24 de julio pasado sobre el WPC, el cual pueden ver aquí.    

Teniendo la enfermedad de párkinson no resulta fácil hacer nuevas relaciones de amistad fuera de la comunidad de Parkinson. Entre los síntomas que todo lo complica, que si te llega un off, o unas discinesias que te van agotando y te quitan las ganas de salir.

Gracias al WPC 2023 (Congreso Mundial de Parkinson, por sus siglas en inglés), conocí a Nancy Peate de EE. UU., primero por enviarnos emails y luego en persona. El contacto con Nancy fue a través del Buddies Program, gracias al cual nos unieron. Nancy asistió al Congreso Mundial del Parkinson acompañada de su marido, Robert, el cual hizo de traductor en algunas ocasiones, lo cual le agradezco porque he olvidado bastante el inglés hablado y no hay quién me entienda, pero siempre lo entiendo.

Nancy Peate me pareció, a primera vista, cosa que se confirmó, una mujer muy dulce, sencilla y con una entrañable sonrisa. Robert la acompañaba todo el tiempo, un gesto que me pareció muy bonito y tierno. Siempre que hablamos de cuidadores pensamos en mujeres, debemos prestar más atención a los hombres cuidadores porque no suelen estar preparados para ejercer como tal.

Volvamos a Nancy. Nancy escribió un libro conjuntamente con Kat Hill, una amiga en común, titulado “Viviendo bien con una enfermedad crónica” (Being Wells with Chronic Illnes). Ambas han aprendido a estar bien mientras viven con una enfermedad crónica. Como viven en la misma ciudad, cada mañana temprano van a entrenamiento de boxeo.

La camiseta de entrenamiento de Nancy dice: "El Parkinson eligió a la chica equivocada para meterse con ella".

Ellas han aprendido mucho desde los primeros días de sus diagnósticos y han recorrido el camino hacia el bienestar como una espiral ascendente. Es un modelo útil para visualizar el camino que tenemos por delante cuando nos enfrentamos a un acontecimiento vital o a un momento crucial, como el diagnóstico de una enfermedad crónica, o cuando sentimos emociones como la ansiedad o la desesperación.

Como ves, Nancy, estoy leyendo vuestro libro y me parece el fruto de una vivencia personal, de compañeras y amigas.

¡Espero que podamos volver a vernos!

 

*** Paqui Ruiz es co-fundadora de la asociación Con P de Párkinson, un movimiento de mujeres jóvenes con enfermedad de Parkinson unidas para compartir sus experiencias y para ser escuchadas: “Somos pacientes expertas, deseosas de compartir lo aprendido con otras personas con Parkinson, sus familias y el resto de la sociedad”.

Mas información sobre el programa Buddies en este enlace:  https://wpc2023.org/page/buddiesprogram

En nuestro podcast “The Parkinson’s Podcast” puedes escuchar la conversación (en inglés) que mantuvimos con las autoras del libro “Viviendo con una enfermedad crónica”, Nancy Peate y Kat Hill: https://youtu.be/bt-V-2eOsdo

El libro Being Well with Chronic Illness puede comprarse en Amazon: https://www.amazon.com/Being-Well-Finding-Resilience-Chronic/dp/1578269474

 

Queremos que este lugar Tu Comunidad de Parkinson en Español lo hagas tuyo y encuentres aquí, no sólo información útil y confiable para Vivir Bien Hoy con Parkinson, sino además testimonios de aliento, reflexión y esperanza de personas que, como tú, caminan a diario con la condición. A través de nuestro cuestionario Momentos Victoriosos™  invitamos a todos en la comunidad hispana a que nos compartan sus experiencias y aprendizajes viviendo con Parkinson.

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