Apuntes de Parkinson – Nuestra fortaleza personal y como pareja se cultiva mejor en comunidad

Apuntes Parkinson Ana Maria y Raymond banner for website

Texto de Ana María Tamayo y Raymond Feeney ***

Ana María y Raymond fueron panelistas en nuestro Espacio Parkinson sobre los Aliados de Bienestar. Viven en Perú y desde hace 12 años conviven con el Parkinson, Raymond viviendo con la condición y Ana María siendo su aliada de bienestar. En este texto nos cuentan cómo hacen para llevar una buena calidad de vida, juntos, con el Parkinson, con la idea de que su historia sirva de inspiración para otras parejas y familias en la misma situación.   

Raymond:  Llevo 12 años conviviendo con Parkinson. Para mí el Parkinson es una experiencia de vida integral y única, no es sólo una enfermedad. En este sentido, convivir bien con el Parkinson significa aceptar no sentirse bien también. Convivir bien con Parkinson no se reduce a ser un buen paciente, siguiendo todas las indicaciones del médico, sino ser consciente de mis recursos personales y de mi grupo familiar para adaptarme a las demandas de la progresión incierta del Parkinson. Algunas de las estrategias que utilizo son comunicar mi experiencia con el Parkinson para resignificar mi sentido de vida y mi propósito, como persona, como pareja de Ana María, como padre de Patrick y Sofía y como miembro de la comunidad de Parkinson a la que pertenezco.

Ana María: Como pareja de Raymond, convivir con el Parkinson de Raymond me ha impulsado a un camino de autoconocimiento personal y de reinvención existencial para dar sentido a lo que experimento. Esto se traduce en reconfigurar mi identidad personal, mi vida en pareja y mi desarrollo profesional, antes basado en el trabajo dependiente, para adoptar una estrategia flexible de autoempleo, para compatibilizar mis responsabilidades.

Ahora nosotros estamos explorando diversas maneras, para ver cómo generar autoempleo flexible y sostenible, o bien, empleo dependiente flexible, para proveer a nuestra familia y poder seguir contribuyendo en nuestro grupo de apoyo mutuo y en los diversos espacios virtuales de la comunidad de Parkinson a nivel regional y global. Esa es nuestra meta principal.

¿Qué hemos aprendido a la fecha?

Como personas, pareja y familia conviviendo con Parkinson potenciamos nuestra capacidad adaptativa para afrontar la incertidumbre de la progresión del Parkinson. Esto se traduce en estar atentos a lo que se manifiesta en el día a día y que nos genera malestar, para ponderar qué acción posible tomar, de cara a la situación que nos está incomodando.

Cultivar el movimiento y ejercicio físico de manera continua, nos ayuda a tener más espacio mental, a observar e indagar con mayor nitidez al interior de nuestra familia y nuestras redes y ponderar los pasos a tomar.

Cultivar espacios de reflexión personal es clave también.

Hemos aprendido que nuestra fortaleza personal y como pareja conviviendo con Parkinson se cultiva mejor en comunidad, por eso creemos que los grupos de apoyo mutuos son espacios clave para cultivar resiliencia en comunidad.

¿Cómo lo hacemos?

Apostamos por mantener una actitud curiosa, de indagación, para abrir posibilidades de acción adaptativa en nuestra convivencia con el Parkinson. Estamos atentos para identificar qué nuevo patrón está emergiendo en nuestro día a día, para atribuir sentido y tomar el siguiente paso con sabiduría. Así, prevenimos quedarnos atascados.

Desde 2018, integramos nuestro Grupo de Apoyo Mutuo en Lima Perú, al cual aportamos con autonomía y espíritu de colaboración. También pertenecemos a la comunidad de Parkinson global, gracias al impulso que nos dio nuestra amiga y mentora Christine Jeyachandran***.

Estamos convencidos que nuestra fortaleza se encuentra en nuestra capacidad de relacionarnos y pertenecer a diferentes comunidades de apoyo, donde podemos actuar con autonomía y con actitud colaborativa al mismo tiempo.

Contar nuestra historia y reinventarnos a través de micro videos o textos pequeños son herramientas poderosas para contar con relatos esperanzadores para nosotros mismos y para otros.

Estamos convencidos que vivimos en un ecosistema y que, por tanto, somos interdependientes en diversas escalas. Tenemos siempre capacidad de acción para contribuir a un mundo mejor hoy, aquí y ahora para las personas con Parkinson y sus seres queridos.

 

***En el Congreso Mundial de Parkinson en Barcelona (en julio de 2023) Raymond y Ana María presentaron un video en el que cuentan su historia, titulado Ray of Hope: A story from Peru (“Rayo de Esperanza: Una historia desde Perú”). El video fue premiado con el galardón People’s Choice Award. Vean el video haciendo clic en el enlace siguiente:

Rayo de Esperanza: Una historia desde Perú

 

Queremos que este lugar Tu Comunidad de Parkinson en español lo haga suyo y encuentre aquí, no sólo información útil y confiable para Vivir Bien Hoy con Parkinson, sino además testimonios de aliento, reflexión y esperanza de personas que, como usted, caminan a diario con la condición. A través de nuestro cuestionario para aliados de bienestar Momentos Victoriosos™   invitamos a todas aquellas personas que acompañan a una persona con Parkinson y/o cuidan de ella, a que nos compartan sus experiencias y aprendizajes viviendo con Parkinson.

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