En la Davis Phinney Foundation tenemos la misión de ayudar a las personas con Parkinson a Vivir Bien Hoy. Con esta serie de testimonios, titulada Momentos Victoriosos™, queremos compartir y celebrar las historias de personas con Parkinson que sean fuente de inspiración y esperanza para nuestra comunidad de habla hispana.
Hoy nos complace compartir un nuevo Momento Victorioso presentando la historia de Lerys Soto desde Colombia.
¿Cómo ha sido su vida desde que le diagnosticaron Parkinson?
Desde que recibí el diagnóstico de la enfermedad de Parkinson hace dos años (aunque sospecho que los primeros síntomas comenzaron hace cuatro), mi vida ha experimentado un viaje de autodescubrimiento y aprendizaje constante. El camino no ha estado exento de desafíos, pero también ha estado repleto de valiosas lecciones y oportunidades para crecer. Cuando los primeros síntomas surgieron en mi vida, como ese peculiar levantamiento del pie al caminar, mi instinto fue enfrentar la situación con resiliencia y determinación. Comencé a explorar diversas terapias y enfoques para mantener mi calidad de vida. Sin embargo, más allá de las terapias y la medicación, encontré que mi actitud, y la perspectiva que elijo, son cruciales para mi bienestar. Una de las fuentes de inspiración y apoyo más significativas para mí han sido los seminarios y congresos relacionados con el Parkinson. Estos eventos no solo brindan información vital sobre la enfermedad y las investigaciones médicas más recientes, sino que también crean un ambiente de comunidad y solidaridad. Sin embargo, quiero enfatizar la importancia de que estos eventos se centren en las posibilidades y no en las limitaciones que el Parkinson puede imponer. Es esencial que los seminarios y congresos inspiren a las personas que viven con Parkinson a ver más allá de la enfermedad. Deben ser plataformas que destaquen el inmenso potencial que aún tenemos ante nosotros. ¿Por qué no enfocarnos en lo que podemos lograr, en lugar de lo que nos impide el Parkinson? La vida con Parkinson es un viaje que puede llevarnos a explorar nuevas pasiones, intereses y oportunidades. Cada día, las personas que enfrentamos esta condición descubrimos una fortaleza interior que quizás no sabíamos que teníamos. Estamos aprendiendo a vivir más plenamente, a encontrar alegría en las pequeñas cosas y a abrazar cada día como una oportunidad de crecimiento. Así que, lo que deseo transmitir a todas aquellas personas que viven con Parkinson es que, a pesar de los desafíos, tenemos un mundo de posibilidades frente a nosotros. Enfóquense en lo que pueden lograr, en sus pasiones y metas personales. No dejen que el Parkinson les limite, más bien, utilícenlo como un catalizador para descubrir su resiliencia y fortaleza interior. En última instancia, los seminarios y congresos sobre Parkinson deben ser un faro de esperanza y empoderamiento. Deben inspirarnos a vivir con entusiasmo, a establecer nuevos objetivos y aprovechar al máximo cada momento. ¡El Parkinson no define quiénes somos, sino que nos desafía a ser aún más fuertes y a apreciar la belleza de la vida en todas sus facetas!
¿Qué hace para vivir bien cada día?
Vivir bien con la enfermedad de Parkinson puede implicar algunos desafíos, pero hay diversas estrategias y enfoques que me ayudan a tener una buena calidad de vida. Aquí algunas ideas:
- Tratamiento médico: Es fundamental trabajar de la mano con tu médico especialista en Parkinson para desarrollar un plan de tratamiento adecuado. Esto puede incluir medicación para controlar los síntomas, terapia física y ocupacional, y otros enfoques terapéuticos.
- Mantén un estilo de vida saludable: Una alimentación equilibrada, la práctica permanente e importantísima del ejercicio físico y el descanso adecuado son aspectos vitales para mantener tu bienestar general.
- Mantén una mentalidad positiva: Cultivar una mentalidad positiva y practicar técnicas de manejo del estrés, como la meditación, el yoga o la respiración profunda, puede ser beneficioso para mantener una actitud optimista y afrontar los desafíos de manera más efectiva.
¿Qué información le hubiese beneficiado tener cuando fue diagnosticada con Parkinson?
Es importantísima, en primera instancia, la actitud y seguridad del médico tratante. Explicación clara y detallada sobre la enfermedad, recibir una explicación clara sobre los síntomas, la progresión de la enfermedad, las opciones de tratamiento y las posibles estrategias para mejorar la calidad de vida podría permitir una comprensión más completa y reducir la incertidumbre. Conocer los recursos y el apoyo disponibles, como grupos de apoyo, terapeutas especializados y organizaciones de pacientes nos puede ayudar a conectar con otras personas que están pasando por experiencias similares y brindar un apoyo emocional valioso.
Es importante que el médico destaque que, aunque la enfermedad de Parkinson puede presentar desafíos, existen medidas y enfoques para mejorar la calidad de vida. Un enfoque centrado en estrategias de manejo, tratamiento efectivo y adaptaciones necesarias puede brindarte esperanza y confianza en tu capacidad para vivir una vida plena y significativa. Discutir desde el principio los planes a largo plazo, como los cambios en el estilo de vida, las opciones de tratamiento, la atención a largo plazo y las posibles complicaciones, puede ayudarte a tomar decisiones informadas y sentirte más preparada para el futuro.
¿Qué información acerca de Vivir Bien Hoy desearía poder transmitirles a todas aquellas personas que viven con Parkinson?
Vivir bien con la enfermedad de Parkinson implica adaptarse a los desafíos que la condición presenta y encontrar estrategias para mantener una buena calidad de vida. Que la actitud que tengamos nos ayudará a vivir bien hoy y mañana, y convertir el Parkinson en nuestro aliado. Vivir cada instante como el último minuto de nuestra vida.
COMPARTA SU VICTORIA
Nos encanta destacar a personas de nuestra comunidad de Parkinson que personifican el concepto de Vivir Bien Hoy. Su historia, al igual que la de Lerys, podría ser destacada en nuestro nuevo sitio web en español para que otros se beneficien de sus experiencias personales y sus victorias.
Envíenos su Momento Victorioso completando este cuestionario y comparta su historia con la comunidad de Parkinson de habla hispana.