En la Davis Phinney Foundation tenemos la misión de ayudar a las personas con Parkinson a Vivir Bien Hoy. Con esta serie de testimonios, titulada Momentos Victoriosos™, queremos compartir y celebrar las historias de personas con Parkinson que sean fuente de inspiración y esperanza para nuestra comunidad de habla hispana.
Hoy nos complace compartir un nuevo Momento Victorioso presentando la historia de nuestro Embajador Líder, Jaime Robledo, desde Cali, Colombia.
¿Cómo ha sido su vida desde que le diagnosticaron Parkinson?
Cuando me diagnosticaron, el neurólogo me dijo: “Usted de esto no se va a morir, pero nunca se va a curar”. ¡Realmente esto no dice nada! Al principio, compartí mi diagnóstico sólo con mi familia primaria y después de casi 5 años, por miedo a lo que pasaría con mi futuro. El amor de esposa, mamá e hijos, familia y amigos ha hecho llevadero este diagnóstico.
Perdí mi empleo después de 16 años de trabajar para una compañía multinacional y haber tenido muchos éxitos. Después de esto lo intenté dos veces más, pero la enfermedad me dificultaba ser competitivo. Inicié dos emprendimientos, puesto que nadie me daba trabajo por mi diagnóstico. Fracasé en los dos y me dejaron en la quiebra. El estrés de la anterior situación, junto con la pandemia, desencadenó la agudización de mi Parkinson: dormía sólo dos horas al día y aunque mantenía mi medicación, ésta sólo obraba alrededor de 5 horas al día en total, el resto del día lo pasaba en estado off. El neurólogo que me vio en ese momento, sólo me aumentó las dosis, pero éste no era el camino. Ya estaba tocando fondo y la situación afectaba a mi familia.
¿Cómo salí? Encontré un complemento nutricional canadiense que me dio la ciencia para reestablecer mi sistema biológico. Una vez reestablecido, retomé las terapias en la Fundación Parkinson de Colombia, cambié mi actitud y logré entender que vivir bien con Parkinson es posible con amor, paciencia y perseverancia, haciendo ejercicios integrales.
Inicié la práctica de Chi Kung, disciplina marcial que se basa en la armonización del cuerpo y del espíritu y, de esta forma, he logrado reestablecer funciones que había perdido, como el olfato, equilibrio y algunas funciones motoras finas. Esta práctica me ha ayudado a enfocar mis prioridades y a sentir que, si me lo propongo con firmeza, me voy a sanar. Soy profesor certificado de Chi Kung y doy clases virtuales a pacientes con Parkinson, adultos mayores y a quien necesite sanar su cuerpo y su espíritu.
Ahora estoy escribiendo un libro sobre mis vivencias en cuentos cortos. Estoy en proceso de revisión de doce cuentos escritos. Hoy tengo dos cuentos publicados en antologías: “Vestigios del Recuerdo” y “Reminiscencias de tu Piel”. Estoy en un emprendimiento, con mi esposa, de mermeladas naturales y artesanales llamado Macedonia. Bailo tango con mi esposa y cuidadora, una terapia que nos ha acercado mucho. Un programa liderado por la Fundación Valle de Lilí y un grupo maravilloso, entre los cuales hay un líder que me motiva a generar un cambio. ¡Y soy Embajador Líder Hispano con la Davis Phinney Foundation!
¿Qué hace para vivir bien cada día?
Cada día lo vivo con pasión. Me exijo al máximo y doy el máximo en cada cosa que hago. Hago mis rutinas de Chi Kung, asisto a clases 4 veces por semana, de nivel 3 de formación. Bailo tango de lunes a viernes y a veces los fines de semana, voy a mis terapias, doy mi testimonio a otros pacientes que tienen retos de salud, distribuyo mis días de la semana por actividades, y algunos días promuevo este complemento nutricional que me ayudó tanto y además adelanto la revisión de los cuentos que he escrito. Trabajo en un emprendimiento con mi esposa, cocino y lavo la losa del almuerzo y la cena, generalmente nos dividimos las tareas del hogar entre mi esposa y yo. Siempre estoy activo y mi esposa dice que parece que no me cansara, pero es verdad. Yo le digo: “Mientras yo esté en estado natural tengo que aprovechar, que ya llegarán los momentos off”, durante los que no descanso, porque siempre estoy haciendo algo, leyendo un libro, jugando sudoku, viendo videos. A veces nos juntamos algunos amigos para jugar billar o ajedrez. Estoy iniciando con la práctica de Kung Fu Shaolin y con clases de italiano.
¿Qué información le hubiese beneficiado tener cuando fue diagnosticada con Parkinson?
No lo que dijo mi neurólogo. Lo que me debieron haber dicho era algo como: “Esta enfermedad es muy difícil porque te destruye de adentro hacia afuera. Pero se puede superar si haces terapias. No lo enfrentes solo y comunícales tu diagnóstico a quienes te rodean, explicándoles lo que se siente para que entiendan más la condición y te puedan entender más a ti. Rodéate de gente que viva el proceso, cada uno de ellos es tu maestro y tu discípulo.”
Me hubiese gustado que alguien me dijera que lo primero que debo hacer es buscar lo que me hace sentir bien, me enamora y me enorgullece. Y que si hago esto todos los días me dará mucha paz y me llevará por el camino de estar bien.
¿Qué información acerca de Vivir Bien Hoy desearía poder transmitirles a todas aquellas personas que viven con Parkinson?
Este es un poema que forma parte de un cuento corto que escribí sobre el Parkinson que busca un poco difundir lo que sentimos. La idea es dar a conocer a las personas que no tienen Parkinson lo que vivimos para que entiendan un poco más la experiencia de esta condición y, de esta forma, juntos sacar este diagnóstico del anonimato:
Empieza todo de nuevo…
Todos los momentos son iguales, aunque diferentes
Tomo mis medicinas, compañeras permanentes
Busco en ellas sosiego para soportar la carga
De una lucha diaria que cada día, más se alarga
Sólo el paso de las horas traerá algún descanso
De esta fuerza interna que aprisiona mi alma, hasta el cansancio
Es como si la gravedad fuera infinita
Y caminar, escribir, pensar fuera una rutina maldita
Mis músculos danzan una canción sin sonido
Al compás de algo que se esconde en el olvido
Y se adhiere a mi alma como sanguijuela
Trato de apartarla de mi mente y me congela
Solo unidos lograremos ahuyentarla
Aunque de muy pocas maneras logro asustarla
Es así como logro conseguir una pequeña tregua
Que no durará mucho. Volverá antes que camine una legua…
Vivir bien con Parkinson, para mí implica:
- Entender que la felicidad se consigue a cada paso y no al final del camino.
- Tener muchos días en los cuales solo me acuerdo de tomar mis medicinas porque no siento ningún síntoma.
- Los síntomas llegan en cualquier momento, pero también se van.
- El amor es la fuerza capaz de transformar lo que sea.
- El amor de mi esposa, mis hijos, familiares, terapeutas, doctores y amigos hace que mi vida sea más tranquila.
- Cuando comparto mi historia con otros pacientes, no sólo trato de ayudarlos a entender que pueden estar mejor si sólo lo deciden, también me ayuda a sentir cómo lo que he hecho me ha ayudado a estar mejor.
- Que lo que hago, lo hago con pasión y esa pasión es lo que hace que mi cuerpo reaccione y cambie.
- Puedo recuperarme del Parkinson puesto que después de 17 años de diagnóstico, he logrado recuperar algunas de las condiciones que me había afectado, logrando recuperar el olfato, movimientos motrices finos y equilibrio.
COMPARTA SU VICTORIA
Nos encanta destacar a personas de nuestra comunidad de Parkinson que personifican el concepto de Vivir Bien Hoy. Su historia, al igual que la de Jaime, podría ser destacada en nuestro nuevo sitio web en español para que otros se beneficien de sus experiencias personales y sus victorias.
Envíenos su Momento Victorioso completando este cuestionario y comparta su historia con la comunidad de Parkinson de habla hispana.