Texto de Lucía Wang***
La nota que leerán a continuación llegó al correo electrónico de nuestra Directora de Participación Comunitaria para la Comunidad Hispana. Venía firmado por Lucía Wang, desde Argentina. Lucía vive con Parkinson desde 2010 y trabaja en la organización Parkinson Argentina, con la misión de impulsar y mejorar la calidad de vida de las personas que viven con Parkinson y sus familias en el país austral. Lucía fue parte del equipo de voluntarios que hizo posible el Congreso Mundial de Parkinson (WPC por sus siglas en inglés), este julio de 2023 en la ciudad de Barcelona, y en este texto nos comparte con honestidad lo que vivió y aprendió allí. Nos parece que su nota complementa muy bien la grabación del seminario web por Zoom que tuvimos el 24 de julio pasado y que pueden ver haciendo clic aquí.
Aprender y Compartir
El 6to Congreso Mundial de Parkinson que se desarrolló en Barcelona recientemente, fue para mí un aprendizaje de principio a fin. ¿Por qué? Porque cuando hablo de aprendizaje, no sólo me refiero al conocimiento científico, sino también a la experiencia particular de entender y observar a esos otros que, como yo, tienen teñida su vida por el Parkinson.
Por primera vez, estuve en un mismo espacio, y al mismo tiempo, que muchas personas vinculadas con el Parkinson: familiares y personas que viven con la enfermedad; personas que trabajan para conocer por qué se produce y cómo curarla; fundaciones que dedican su tiempo y recursos a enseñar y llevar ideas, noticias y soluciones a cada familia. Todos estuvimos por unos días concentrados en el tema que más afecta mi vida personal.
Becas y voluntariado
Varios meses atrás me había postulado a las becas que ofrecía el Congreso, y también para ser voluntaria. Quería participar lo más posible en ese acontecimiento que me convocaba y me entusiasmaba. Y, afortunadamente, fui seleccionada en ambas iniciativas. Fue fundamental para mí la beca, porque de otra forma no hubiera podido viajar. Y participar como voluntaria me permitió tener un lugar de referencia, así como de pertenencia. Una orientación en tanto estímulo.
Y así funcionó. Con mi remera violeta y mis tareas asignadas, me paseaba de arriba a abajo por todo el centro de convenciones, mostrando que estaba allí, en el lugar y en el momento indicado. Haciendo algo que sabía que era importante para mí y para otros.
Vínculos lejanos pero fuertes
Otra cosa que también me permitió el Congreso fue poder abrazar y conocer a distintas personas con las que me vengo comunicando desde hace algunos años, de forma virtual. Yo nunca había convivido con una persona que también tuviera Parkinson. Y fue bueno intercambiar estrategias para las distintas dificultades que aparecían. Era la primera vez que pasaba todo el día con personas que tuvieron que aprender a vivir con esto igual que yo. Y lejos de angustiarme, funcionó como una experiencia de reflexión y diversión. Porque tu familia y tus cuidadores pueden acompañarte, pero ellos nunca saben lo que sentís e incluso no quieres que lo sepan. Estar enfermo es un estado solitario, un encuentro constante entre tu cuerpo y vos que, aunque lo compartas, no es lo mismo que vivir con esa condición constante. Mi vida definitivamente no es la misma, pero no todo empeoró; mejoré como persona y como profesional, ya que el Parkinson es una lección de todos los días.
Cada uno por su lado
Lo que creo que faltó y que este congreso tampoco consiguió fue lograr algún intercambio entre los profesionales de la salud y lxs pacientes. A las mesas de expertos, investigadores o personal de salud, acudían otrxs expertos, ya sean médicos o investigadores. Y a los espacios de pacientes sólo participaban otros pacientes. Pareciera que no estábamos por lo mismo.
Sigue siendo difícil entender que nos nutrimos unos de otros y que ambos nos necesitamos para encontrar una solución a este problema. Es parte de lo que todavía falta lograr. De todas maneras, no hay duda de que este Congreso, al fomentar tanta participación de pacientes, estuvo un paso más adelante que la mayoría de los eventos científicos desarrollados hasta ahora. Habrá que esperar hasta el 2025 para tener nuevamente la posibilidad de entender y aprovechar la oportunidad de vincularnos.
***Lucía Wang es socióloga, tiene un máster en comunicación y cultura, está casada, es mamá de uno y amiga de muchos. En la organización Parkinson Argentina, Lucía trabaja para ampliar el acceso a la información y a los derechos, desde hace casi 14 años, especialmente de personas que, como ella, aprenden día a día a vivir con Parkinson.
Para más información visita www.parkinsonargentina.org
Queremos que este lugar Tu Comunidad de Parkinson en Español lo hagas tuyo y encuentres aquí, no sólo información útil y confiable para Vivir Bien Hoy con Parkinson, sino además testimonios de aliento, reflexión y esperanza de personas que, como tú, caminan a diario con la condición. A través de nuestro cuestionario Momentos Victoriosos™ invitamos a todos en la comunidad hispana a que nos compartan sus experiencias y aprendizajes viviendo con Parkinson.