Texto de Cintya Aragón***
El texto que leerán a continuación no sólo cuenta la historia de Cin, una joven mexicana que fue diagnosticada con Parkinson a la edad de 27 años. Esta nota ofrece también distintas ideas y recomendaciones para quien quiere “hacer del Parkinson un compañero, en vez de un impedimento”. Nos parece, además, que las sugerencias de Cintya complementan muy bien lo que hemos estado publicando en nuestro primer seminario web “Cómo Vivir Bien con Parkinson”, el cual pueden ver completo haciendo clic en este enlace.
Hola, me dicen Cin y me diagnosticaron a los 27 años
Hola, me dicen Cin y me diagnosticaron a los 27 años, los síntomas fuertes comenzaron como a los 23, es decir, el Parkinson llegó cuando yo apenas había logrado terminar la ingeniería. Nosotros, las personas con Parkinson, somos los que debemos de adaptarnos al mundo, y no al revés. Al inicio fue muy complicado, la parte de aceptación fue lo que más tiempo me llevó.
A mí me tomó cuatro años de aislamiento aceptar que tenía que ir al neurólogo porque lo que me sucedía ya no era normal. Llevo tres años en terapia psicológica y eso ha hecho el cambio conmigo. Al inicio no me gustaba hacer terapia, lo hacía por obligación, pues siempre ha sido dolorosa. Pero conforme avanza la terapia, notas la mejoría.
Aprender a escuchar mi cuerpo
Con el Parkinson mi vida cambió en su totalidad porque ahora funciono con medicamentos, terapias físicas y psicológicas, que es lo que me mantiene con la mente bien serena. Desde que el Parkinson llegó a mi vida he tenido que aprender a escuchar al cuerpo: yo siempre he intentado llevar una vida en la que el Parkinson es mi compañero, mas no un impedimento.
Estoy por cumplir 31 años y puedo decir que me siento mejor que antes de ser diagnosticada, las lecciones de la enfermedad te hacen madurar y valorar el vivir día a día.
No renunciar a la independencia
Hace quince meses inicié a emprender un negocio porque, por los efectos secundarios de los medicamentos, no pude ejercer la ingeniería mecánica. Hoy me mantengo trabajando en la arquitectura y construcción. Diseño, cotizo, ejecuto obra y vendo muebles de carpintería. Vivo sola y soy económicamente autosuficiente. Mi expresión de orgullo es que “de este cuerpecito y mente Parkinsonianos salen los sueldos de albañiles, electricistas, plomeros, pintores, carpinteros, herreros y también de otros ingenieros y arquitectos”.
Mi vida definitivamente no es la misma, mejoró; mejoré como persona y como profesionista, donde el Parkinson es una lección de todos los días.
El autocuidado es el principio fundacional
Mi vida se basa en cuidarme. Cuidar de mí para conservar mi movilidad, mis negocios “Canseco Construcciones y Canseco Muebles”, mis perros, el ejercicio, mi familia y amigos. ¿Qué hago para vivir bien cada día?
Para poder vivir bien con el Parkinson son muchos aspectos los que modifiqué:
- El principal es hacer ejercicio. He aprendido a disfrutar este proceso, la verdad es que también busco diferentes actividades. He practicado natación, yoga, pilates, senderismo y el último medio año me metí a clases de baile, de salsa en línea, cumbia y bachata. Bailar bachata ha hecho un gran cambio en mí, me volví a relacionar con personas nuevas, la bachata, al ser un baile tan sensual, me ha regresado esa seguridad de mujer bonita que el Parkinson se llevó, me ayuda a aflojar la cadera y coordinar. Haz una actividad física que te guste para darle mantenimiento a tu cuerpo. Si eres mujer, durante tu periodo menstrual el medicamento no tendrá el mismo efecto, consulta con tu neurólogo la dosis de vitamina B12 que pudieses necesitar.
- La segunda actividad que realizo constantemente es tomar terapia psicológica. Aprender los procesos que tiene la enfermedad lleva su tiempo, tener las herramientas para poder salir al mundo sin sentir miedo, siendo tú y sin sentir pena por tener una enfermedad que es catalogada para personas de la tercera edad.
- Emprender. Mi trabajo me hace sentir feliz y orgullosa de mi potencial, de no rendirme en mi sueño de ser independiente por mucho tiempo, el mantenerme sola y poder pagar los gastos que genera la enfermedad son producto de mi esfuerzo constante.
- Ir a consulta y tomar mis medicamentos, asistir al neurólogo, al psiquiatra. Aquí hay algo que a mí me ha servido mucho, aprender a escuchar y conocer a mi cuerpo, saber cuándo está cansado, identificar si mis dolencias son por Parkinson o por exceso de ejercicio.
- Aprender a comer. Identificar qué te inflama, qué te irrita el estómago, qué te quita el sueño para poder estar mejor.
- No aislarte ni sentir pena por lo que tienes. Tus amigos y tu familia serán tu apoyo porque nos aman, no importa qué tan mal nos tenga la enfermedad, ellos siempre estarán para nosotros.
- Y vivir el hoy, disfrutar y sentir. Escuchar a otras personas que tienen lo mismo que yo tengo. Tengo una página en Facebook que se llama 365 oportunidades para el Parkinson Juvenil. Cada día es diferente al anterior, dale la oportunidad a cada día.
El conocimiento es poder
Cuando recién fui diagnosticada con Parkinson me hubiera ayudado mucho recibir información más completa en ese momento para entender todos los cambios que sucederían. Saber que los medicamentos tienen efectos secundarios super fuertes, que te cambian totalmente. Que de manera motriz te ayudan muchísimo, pero que vomitas, tienes constantes ganas de orinar, subes y bajas de peso, los problemas para dormir. La rigidez que te pueden llegar a causar.
Saber que tienes que escuchar a tu cuerpo, es algo que me hubiera ahorrado muchos sustos. Que los medicamentos te pueden hacer comprador compulsivo, tener hiperactividad sexual, andar ansioso. ¿Por qué? Porque hubiera entendido mejor a mi cuerpo y a mi mente en lugar de sentir culpa por tener conductas que no sabes por qué ocurren. El conocimiento es poder, y al lograr identificarlas puedes intentar controlarlas.
Entender a la mente, saber que existen terapias para tratar tus conductas, que la puedes reeducar, así como al cuerpo con el ejercicio – me hubiera gustado saber todo esto desde el principio del diagnóstico.
Conocer las características del Parkinson y los efectos de los medicamentos
Entender que existe el Parkinson rígido y el tembloroso -conocer que existen distintos tipos de Parkinson- y saber que yo tengo Parkinson rígido me ha ayudado mucho.
Saber que cada fórmula de medicamento tiene diferentes marcas, y que cada marca te funciona diferente. Encontrar la marca y/o formulación del medicamento que menos efectos secundarios te produzca, hubiera mejorado mi rendimiento al inicio de la medicación. Que los cambios de sustancias en la medicación te pueden dejar fuera de tu vida normal días, semanas o meses. Tu cuerpo reacciona a la sustancia y no te ayuda al inicio, por eso repito, escucha a tu cuerpo. Así identificarás si la dosis es muy alta o muy baja, por ejemplo.
Sé valiente y trabaja en el autocuidado
Yo quiero decirte especialmente a ti que eres joven: si estás recién diagnosticado, o te encuentras en proceso de diagnóstico, sé valiente. Vivir con Parkinson no es fácil, pero la gran mayoría del trabajo depende de uno. Me gustaría decirte a ti que aceptar la enfermedad a mí fue lo que más me ayudó, porque dejé de conflictuarme por algo de lo que no soy culpable.
Aprende a darle tus tiempos a tu cuerpo, entiéndelo, ámalo y acéptalo. Los medicamentos en ocasiones te harán sentir mal, platícalo con tu doctor. Cada cosa que sientas rara o que creas que no es no normal, anótala y cuando tengas consulta lleva todas tus anotaciones, para que el médico esté enterado. El mundo no se va a adaptar a ti, tú te tienes que adaptar al mundo y salir a él.
365 oportunidades para entender al Parkinson
Van a existir días en los que ya no vas a querer seguir ¡tranquilo! Es válido, desahógate, es normal sentir enojo, injusticia. Pero no permitas que esas emociones se apoderen de ti por más de un día. ¡Recuerda, tenemos 365 oportunidades al año para poder entender al Parkinson!
Ocúpate, es la mejor manera de sentirte vivo y funcional. Todo lo anteriormente me hacen resumir mi vida en lo siguiente: soy Cin, soy mujer, ingeniera, mamá perruna, emprendedora, bachatera y vivo felizmente con enfermedad de Parkinson.
Y deseo de todo corazón que tú puedas decir lo mismo: “¡vivo felizmente con la enfermedad de Parkinson!”
***Cintya Aragón es la autora del blog/grupo de Facebook 365 Oportunidades para el Parkinson Juvenil.
La historia de Cintya nos llegó a través del formulario de Momentos Victoriosos™ con el que invitamos a todos en la comunidad hispana a que nos compartan sus experiencias y aprendizajes viviendo con Parkinson. Si usted vive con Parkinson lo invitamos a que comparta su Momento Victorioso con nosotros. Estamos seguros de que a otras personas que viven con Parkinson como usted les servirá de aliento, esperanza y alegría saber que es posible Vivir Bien Hoy.