Voces Unidas une, amplifica y exhibe las voces de la comunidad del Parkinson en Phoenix

Voces Unidas

Traducción de Clare Blim

“La música es un aspecto tan brillante de la cultura. Es una forma de comunicación. De celebración. De expresión de su cultura. Es parte de lo que somos.”

Con este sentimiento en mente, Dra. Claudia Martinez, MD, empieza en 2007 a construir un programa que no solo ayuda a los hispanos que viven con el Parkinson a comunicarse y celebrar, sino también a fortalecer sus voces y empoderarlos. Hoy, con cerca de 40 miembros activos, 12 eventos cada año y una conexión como una familia, el coro – Voces Unidas – hace todo de esto y mucho más.

Las Voces Unidas se Reúnen 

“‘Voces Unidas’ se traduce a ‘united voices,’ dice la Dra. Martinez. “Significa que lo que nos hace fuertes es que estamos juntos.”

Dra. Martinez es la Coordinadora de Alcance Hispano en el Centro de Parkinson Muhammad Ali del Instituto Neurológico Barrow. Se inspiró en el poder de la conexión para crear el coro Voces Unidas. Ella sabe la manera en que el Parkinson afecta la comunicación y la voz y sabe que una manera de recuperar la comunicación perdida es a través de la música.

La Dra. Martinez sabe que muchas personas en su comunidad de Phoenix en Arizona se enfrentan a barreras que impiden la práctica de estas habilidades.

“Hay grupos de coros nacionales al sur del país para gente con Parkinson…programas que ayudan a los miembros con práctica de la voz y el habla. Cuando comencé aquí en el 2007, pregunté si había algún programa como ese, para personas hispanohablantes y la respuesta fue no.”
-Dr. Claudia Martinez, MD

Entonces, ella creó uno.

Sabiendo que el coro necesitaba un director experimentado en la música y comunidades y culturas diversas. La Dra. Martinez se acercó a un músico peruano que ella ya conocía. “Él no  sabía de el Parkinson, pero cuando asistió a un evento de la MAPC, un programa para conectarse con hispanos, él decidió unirse con el programa a causa de los valores, la energía y el impacto positivo en la comunidad que el programa tiene.”

Los primeros miembros del coro, que formalmente comenzó en el 2009, ya habían sido parte de Comadres/ Compadres, los grupos de apoyo hispanohablantes en el Centro de Parkinson de Muhammad Ali. Pocos habían cantado en un grupo. “Siempre me gustó cantar,” se dice Patricia, una miembro de Voces Unidas, “pero creo que no canto bien, así que nadie me había invitado a ser parte de un coro. Y cuando me invitaron a Voces Unidas, pensé, ‘Ay Dios Mío, ¡finalmente! No sé si me van a dejar quedarme en el grupo, ¡pero es suficiente que ellos me invitaron! Y ahora estoy contenta porque ellos quieren que me quede.”

Abriendo Puertas

Carlos Rivera, un miembro del coro, se sintió animado al unirse porque le dió “una herramienta diferente para mejorar la calidad de su vida con Parkinson, aparte de la medicina y una visita con el doctor.” Otras participantes Heriberto Negrete y José Portillo fueron atraídos al programa por el impacto positivo que el cantar tenía en  sus voces y el acceso a la capacitación.

“Cuando el coro empezó, nuestra comunidad no tenía un logopeda (terapeuta del lenguaje del habla) que fuera familiar con el Parkinson y hablara español” dice la Dra. Martinez. “Fue un reto… el tener el coro como una manera de fortalecer la voz sin la necesidad de hablar inglés  …fue maravilloso.”

Otra barrera para muchas personas con Parkinson en la comunidad era el seguro de salud. “Si no tienes seguro de salud, no tienes la oportunidad de visitar un logopeda. El coro les da esa oportunidad y esto es algo que los miembros le dieron la bienvenida.”

Conectar la Comunidad

Los miembros están de acuerdo en que su participación en el coro mejora sus voces y la comunicación, pero también descubren que otros beneficios son más valiosos.

“La camaradería atrae la gente al coro,” dice la Dra. Martinez. “Ellos ya se sentían como una familia porque habían estado en grupos de apoyo. Ahora, ese sentimiento es más fuerte. Ellos son un grupo fuerte. Aman y se cuidan unos a otros. Si alguien falta a una clase, los otros llaman para comprobar que estén bien. Es un lugar seguro; no hay opiniones negativas y todos se apoyan. Se unen para dar lo mejor – el coro es lomejor de cada persona.”  

Voces Unidas

Formar parte de este grupo es empoderador y transformador para los miembros. “Algunos de ellos se han sentido aislados, como muchas con el Parkinson. Se sentían avergonzados y tenían baja autoestima. Pues, la experiencia en en coro los transformó en defensores para ellos y otros con el Parkinson.”

Aida Olivo, una socia de atención y MAPC’s Promotoras (una trabajadora de salud en la comunidad) , ve eso como la mayor fuerza del coro. Ella dice, “Tiene un impacto positivo en la gente que está tratando con sentimientos de vergüenza o aceptación.”

Jorge Lopez, el primer miembro de Guatemala en Voces Unidas, es un ejemplo brillante de la transformación que muchos miembros experimentaron.  

“Estaba aislado cuando primero escuchó del grupo,” dice la Dra. Martinez. “Pero cuando conoció a las promotoras y aprendió cómo podía vivir bien con el Parkinson, tomó la invitación a juntarse con el grupo. Pues, se convirtió en un defensor y ahora es uno de los miembros prominentes en Voces Unidas.”

Jorge dijo que aunque era el único miembro guatemalteco, sabía que no era el único guatemalteco en la comunidad que vive con el Parkinson. Es probablemente que hay muchos guatemaltecos que no sabían sobre el Parkinson o que tenían el Parkinson. Con este conocimiento, visitó el Consulado Guatemalteco en Phoenix para informar sobre los servicios ofrecidos por el Centro de Parkinson de Muhammad Ali. “Y después de esta reunión que Jorge ayudó a organizar, ellos son socios con nosotros,” dice la Dra. Martinez.

El éxito de Jorge llevó al grupo a comunicarse con el Consulado Mexicano, con quien ahora se asocian para presentaciones anuales, eventos de concientización y conversaciones durante el Mes de Concienciación de Parkinson cada abril.   

Una Canción Diferente

Muchas de los participantes en Voces Unidas, incluyendo Gloria Vazquez y Raul Andrade, dicen que los eventos en la comunidad son sus partes favoritas de ser parte del coro. “Son algo bonitos que nunca he experimentado con cualquier otro grupo,” dice un miembro.

Y porque ellos frecuentemente actúan y comparten historias del Parkinson en público, el coro desempeña un papel crítico en la educación de nuestra comunidad sobre síntomas, tratamientos, consejos y más. 

““Les digo que ellos son socios críticos en nuestra meta de subir el conocimiento del Parkinson. En festivales y otros eventos en la comunidad la gente es más atraída a escuchar a la música festiva de Voces Unidas que atraen a escuchar una lección sobre el Parkinson. Mientras la audiencia está escuchando y disfrutando la presentación, los miembros de Voces Unidas se sienten  empoderados a tomar el micrófono y compartir sus experiencias  con Parkinson, lo cual es posible que la audiencia nunca haya escuchado.”
Dr. Martinez 

Las canciones también son herramientas de conocimiento, especialmente el popular “Soy El Compás de Otra Canción.”

“‘Soy El Compás de Otra Canción’ es sobre los síntomas y los retos del Parkinson, pero también recalca la parte optimista del Parkinson,” dice la Dra. Martinez. “Inspira a mantenerse  activo para mejorar la calidad de su vida.”

La canción, escrita por Jose Maria Lobo de México, y el video complementario creado por Voces Unidas fue uno de los mejores 12 videos por El Congreso Global del Parkinson en el 2016. Este año en Phoenix los canales locales de televisión y radio entrevistaron a los miembros del coro. Ellos apreciaron esta experiencia y valoraron su papel de socios por despertar conciencia del Parkinson en la comunidad.

También valoraron sus papeles en diciembre del 2019 en el Cumbre Victoria en Tucson. “Les encantaba ver a la gente disfrutar de su presentación y bailar junto con sus canciones. Les encantaba conocer y abrazar a Davis Phinney. Les encantaba que la gente se acercara a ellos y les dijera que, a pesar de que no comprenden las palabras en español, les encantó la presentación, la energía y la diversidad que ellos trajeron al evento.”

Mirando al Futuro

Desde el 2012 un músico de Cuba, Ariel Cacheiro, ha dirigido Voces Unidas y asistido con el álbum grabado del coro, Voces del Parkinson. El coro está trabajando en una nueva grabación para los festivales y esperan presentar una canción y video en El Congreso Global del Parkinson en el 2022.

“Los miembros tienen responsabilidad de Voces Unidas y quieren que crezca. Quieren llevarlo a lugares.”
-Dr. Martinez 

Aunque la pandemia del COVID significa que han tenido que pausar sus presentaciones públicas, el coro está entusiasmado por regresar a actuar cuando esté seguro. Ahora, ellos se reúnen virtualmente cada semana para cantar y conectarse. 

Voces Unidas

“Encontrado una familia nueva en Voces Unidas,” dice Juana Flores. Este sentimiento compartido mantiene a los participantes comprometidos desde lejos.

Dando un Ejemplo

“Voces Unidas no es solo para las participantes – es para la comunidad,” dice la Dra. Martinez. “El tiempo en la comunidad ha demostrado que gente con el Parkinson tiene algo de valor para compartir y la comunidad lo recibe de una manera positiva. El descubrimiento de avenidas para que ellos se mantengan comprometidos en sus propias comunidades es parte del propósito del coro, y los miembros lo aceptan.”

Para la gente que tiene interés en crear un programa para el Parkinson basado en la comunidad como Voces Unidas, la Dra. Martinez sugiere explorar su comunidad. Anima a la gente a establecer contactos y comunicarse con organizaciones que ya trabajan en la comunidad. Ver con quién pueden asociarse y cuáles necesidades pueden llenar.

Finalmente, darles propiedad, dice la Dra. Martinez. “Muchas veces nos preocupamos tanto y nuestras intenciones están en el lugar correcto, pero muchos de nosotros estamos capacitados para ser proveedores. Necesitamos repensar esto. Conozca a la gente y escuche lo que necesita y quiere. Deje que sus voces sean oídas.”

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