Jordi Santandreu
Barcelona, España
En el año 2013 fuí diagnosticado cuando todavía tenía 40 años. No tenía ni idea de lo que era el Parkinson, para mí era una enfermedad de gente mayor que tiembla. ¿Cómo podía ser que la tuviese yo? Necesitaba conocer a otras personas con enfermedad de Parkinson de inicio temprano, pero en la asociación local, no había ningún grupo de ayuda mutua de gente joven, así que decidí crearlo yo. En el año 2020 me operaron de estimulación cerebral profunda (DBS, por sus siglas en inglés). Después de la cirugía creé un grupo de ayuda mutua para personas operadas que se llama “enchufados”.
En el año 2018 tuve que dejar mi trabajo. Y desde entonces, intento sentirme ocupado y útil con diferentes actividades que ayudan a visibilizar la enfermedad, como la agrupación coral Parkinsongs, formada por personas con Parkinson. También hago teatro, ensayando y representando la obra Incertesa Park, espectáculo creado a partir de las inquietudes de 8 personas con Parkinson dispuestas a subirse a un escenario.
Para poder vivir bien con Parkinson, debes dedicarte tiempo a ti mismo, haciendo las terapias complementarias que necesites: fisioterapia y actividad física, logopedia, terapia ocupacional, ayuda psicológica.
Conocí la Davis Phinney Fundation en el World Parkinson Congress del 2023, en Barcelona, y me fascinó la cantidad de información que hay en su página web. Para mí estar bien informado sobre el Parkinson es fundamental. Como Embajador Líder espero poder ayudar a otras personas que estén pasando por aquellas situaciones y etapas que yo ya he vivido.
Las plantas han sido desde siempre mi pasión. En mi terraza, en el medio de la ciudad de Barcelona, tengo mi pequeño espacio lleno de plantas, bonsais, orquídeas, flores, plantas carnívoras, plantas del aire, cactus y suculentas.