Texto de Ana María Tamayo ***
Ana María y Raymond viven en Perú y desde hace 13 años conviven con el Parkinson, Raymond viviendo con la condición y Ana María siendo su aliada de bienestar. En este texto, Ana María nos cuenta cómo cuida de su pareja y de ella misma y con ello celebramos el Mes Internacional de las Personas Cuidadoras.
El 5 de noviembre pasado se conmemoró el Día Internacional de las Personas Cuidadoras. Aquí comparto una secuencia de preguntas que ensayé meses atrás sobre mi autocuidado y cuidado mutuo junto con Raymond, mi pareja, quien vive con Parkinson avanzado desde hace 13 años y medio, en nuestro hogar en Perú.
- ¿Qué hago aquí y ahora para auto cuidarme?
Busco oportunidades para profundizar mi autoconocimiento personal y mi educación en Parkinson y salud cerebral, para entender la complejidad de la progresión de su enfermedad y el impacto en nuestra familia.
Flexibilizo mi cuerpo y mi mente con la práctica de Chi Kung, las caminatas con Max, nuestra mascota, y el cultivo de mi diario personal.
Asisto al servicio dominical en una capilla muy cercana a casa y leo diariamente versículos de la Biblia.
Cuento con grupos de WhatsApp de amigas de infancia, del barrio y amigos de la Universidad, con quienes comparto las cosas sencillas y al mismo tiempo grandes de la vida.
- ¿Qué hacemos mi pareja y yo para cuidarnos el uno al otro?
Apostamos por cultivar una buena comunicación, aunque muchas veces, resbalamos en el intento.
Mi pareja con Parkinson practica una rutina de ejercicios ajustada a sus posibilidades, que varían de día a día.
Compartimos el gusto por la música.
- ¿Cómo nos cuidamos mi pareja y yo junto a otros?
Integramos, desde el 2019, un Grupo de Apoyo Mutuo para personas con Parkinson y sus seres queridos, para aprender, compartir nuestras experiencias, brindar y recibir apoyo emocional y entre todos celebrar la vida.
Asimismo, desde agosto del 2022, tenemos un grupo de WhatsApp con los hermanos y hermanas de Raymond, quienes viven en Irlanda. En este año, hemos incrementado la comunicación, a raíz de la progresión del Parkinson de Ray.
En Perú, el acceso a medicación moderna para el Parkinson es inexistente, la atención médica especializada es fragmentada y muy desigualmente ofrecida y la provisión de servicios no farmacológicos especializados aún más escasa. No obstante, en Perú, en términos generales el papel de la familia como red de apoyo nuclear es un activo a valorar y cuyos esfuerzos se podrían complementar desde iniciativas públicas locales y sociales con innovación y creatividad.
Para esta nota me he nutrido de un proceso de aprendizaje sobre sistemas humanos complejos, al que nos introdujo a Raymond y a mí, con gran generosidad, Mónica León. Mónica es peruana y reside en Nueva Zelanda.
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***En el Congreso Mundial de Parkinson en Barcelona (en julio de 2023) Raymond y Ana María presentaron un video en el que cuentan su historia, titulado Ray of Hope: A story from Peru (“Rayo de Esperanza: Una historia desde Perú”). El video fue premiado con el galardón People’s Choice Award. Vean el video haciendo clic en el enlace siguiente:
Rayo de Esperanza: Una historia desde Perú
Queremos que este lugar Tu Comunidad de Parkinson en español lo haga suyo y encuentre aquí, no sólo información útil y confiable para Vivir Bien Hoy con Parkinson, sino además testimonios de aliento, reflexión y esperanza de personas que, como usted, caminan a diario con la condición. A través de nuestro cuestionario para aliados de bienestar Momentos Victoriosos™ invitamos a todas aquellas personas que acompañan a una persona con Parkinson y/o cuidan de ella, a que nos compartan sus experiencias y aprendizajes viviendo con Parkinson.
